أخبار

التصلب الجانبي الضموري: امرأة مصابة بمرض عضال احتفلت بحفل وداع وانتحرت


المرض العصبي ALS: امرأة مريضة في النهاية تحتفل بحفل الوداع وتنتحر
احتفل أمريكي مصاب بمرض عضال بحفل وداع متحرك لمدة يومين في نهاية يوليو / تموز ثم ابتلع كوكتيل مخدرات قاتل. عانت المرأة من ALS (التصلب الجانبي الضموري) ، وهو اضطراب عصبي عضال أصبح معروفًا لدى الكثير من الناس من خلال ما يسمى "تحدي دلو الثلج". طُلب من الأصدقاء والأقارب المدعوين عدم البكاء في المهرجان.

أرادت المريضة أن تنهي حياتها
في أواخر يوليو ، قررت الأمريكية بيتسي ديفيس البالغة من العمر 41 عامًا إنهاء حياتها. في عام 2013 تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) ، وهو مرض عصبي يعتبر غير قابل للشفاء وأصبح معروفًا لدى العديد من الأشخاص من خلال ما يسمى "تحدي دلو الثلج". قبل أن تنتحر ، احتفلت بحفل وداع لمدة يومين مع عائلتها وأصدقائها بالقرب من سان دييغو ، كاليفورنيا.

أمراض الأعصاب المستعصية
مرض الأعصاب ALS ، الذي يمكن أن يسبب تشنجات عضلية عنيفة ومشاكل بلع شديدة ، يؤدي إلى تلف الخلايا العصبية. إنه غير قابل للشفاء ويسبب الوفاة في حوالي نصف المرضى خلال السنوات الثلاث الأولى. الأشخاص المصابون يعيشون فقط مع المرض لمدة تزيد عن عقد في حالات استثنائية. حصلت بتشسي ديفيس على تشخيصها منذ حوالي ثلاث سنوات. أرادت أن تقرر بنفسها متى ستنتهي حياتها.

حفلة وداع لمدة يومين مع العائلة والأصدقاء
قررت الفتاة البالغة من العمر 41 عامًا أن تقول وداعًا قبل وفاتها مع حفلة كبيرة لمدة يومين. أرسلت دعوات للأقارب والأصدقاء ، مشيرة إلى أن الظروف قد تكون مختلفة "من أي احتفال آخر حضرته. إنهم يحتاجون إلى قوة عاطفية وانفتاح ، "حسبما نقلت صحيفة ديلي ميل البريطانية. كتب ديفيس: "لا توجد قواعد. ضع ما تريد ، قل ما تريد ، ارقص ، قفز ، صرخ ، غناء ، صلي ، لكن لا تبكي أمامي. أوه ، حسنا ، قاعدة ".

تلقى الضيوف هدية تذكارية من المريض
احتفل الضيوف الـ 30 الذين سافروا لمدة يومين مع المريض ، الذي عمل كرسام وفنان أداء قبل مرضها. وفقا لتقارير وسائل الإعلام ، كان هناك كوكتيلات وبيتزا ، بعض الضيوف صنعوا الموسيقى بالأدوات التي أحضروها معهم. شاهدوا أحد أفلام ديفيس المفضلة ("رقصة الواقع") وصمموا ملابس المريض. وأخيرًا ، سُمح لجميع الحاضرين بأخذ "تذكار بيتسي" معهم.

الحياة في كرسي متحرك كهربائي
أمضى البالغ من العمر 41 عامًا الحفلة بأكملها على كرسي متحرك كهربائي ، تمامًا مثل الأشهر السابقة. بسبب مرضها ، لم تكن قادرة على الوقوف لفترة طويلة أو القيام بأشياء يومية ، مثل تنظيف أسنانها أو خدش نفسها. في نهاية الاحتفالات ، تجمع جميع الضيوف حول المضيفة لالتقاط صورة أخيرة وقبلوها.

آخر غروب
وأخيرًا ، شاهدت بيتسي ديفيس آخر غروب لها ، وبحضور طبيبها ، قام معالج تدليك وممرضتها وأختها بتناول كوكتيل مخدرات قاتل. توفيت بعد ذلك بأربع ساعات ، وانتحرها بعد شهر واحد فقط من قانون كاليفورنيا الذي شرع مثل هذا الخيار للمرضى المستعصيين.

رفع تحدي دلو الثلج الوعي بالمرض
مرض التصلب الجانبي الضموري النادر (ALS) معروف لكثير من الناس منذ ما يسمى "تحدي دلو الثلج". كجزء من الحملة ، سكب آلاف الأشخاص حول العالم الماء المثلج على رؤوسهم لجمع الأموال لأبحاث مرض التصلب الجانبي الضموري. تم الإبلاغ مؤخرًا عن أن تحدي دلو الثلج جمع مئات الملايين من الدولارات.

تستخدم التبرعات بشكل معقول
من الواضح أن الأموال التي ذهبت إلى البحث كانت ذات فائدة كبيرة. وجد العلماء متغيرات جينية جديدة تساهم في المرض في كثير من الحالات. وقالت الأستاذة نعومي وراي من جامعة كوينزلاند (أستراليا): "تفتح هذه الجينات الثلاثة الجديدة فرصًا جديدة للبحث لفهم مرض معقد ومضعف لا يوجد علاج فعال له حاليًا". أصبح البحث ممكنا بسبب التبرعات. (ميلادي)

معلومات المؤلف والمصدر


فيديو: التصلب الجانبي الضموري als (ديسمبر 2021).