أخبار

مرض جلدي نادر: عودة النمو إلى "بومان"


بعد العمليات الناجحة: "بومان" يعاني من انتكاسة شديدة

يعاني أبو البندر من بنغلاديش من مرض جلدي نادر للغاية أدى إلى نمو يشبه اللحاء على يديه وقدميه. تمكن الأطباء من تحريره من خمسة كيلوغرامات من النمو في العديد من العمليات. لكن المريض الذي أصبح يعرف باسم "بومان" عانى من انتكاسة شديدة.

"بومان" أسوأ مرة أخرى

يعاني البنجلاديشي أبو الباجندر ، الذي يعاني من مرض جلدي نادر ، من انتكاسة شديدة. في وقت سابق من العام الماضي ، ورد أن هناك أمل في أن يتم إطلاق سراح المريض ، الذي أصبح يعرف باسم "بومان" ، من العيادة بعد عدة عمليات جراحية. لكن لم يأت شيء منه. يعاني الشاب البالغ من العمر 28 عامًا من انتكاسة شديدة.

مرض نادر للغاية

وفقًا للتعريف الساري في أوروبا ، يعتبر المرض نادرًا إذا تأثر أقل من خمسة من أصل 10000 شخص. بشكل عام ، ما يسمى الأمراض النادرة ليست نادرة. يتأثر حوالي أربعة ملايين شخص في ألمانيا وحدها.

المرض النادر للغاية في الواقع يسمى خلل التنسج الجلدي الظهري (أو خلل التنسج Lewandowsky-Lutz أو خلل التنسج الجلدي الظهري). وفقا لخبراء الصحة ، فإنه يحدث فقط في عدد قليل من الناس في جميع أنحاء العالم.

أبو البجندر من المرضى القلائل الذين يعانون منه. بدأت يديه وقدميه تتغير منذ أكثر من عشر سنوات. وبسبب الزوائد الشبيهة باللحاء ، يُطلق على الرجل البالغ من العمر 28 عامًا الآن اسم "رجل الشجرة".

منذ حوالي عام ، وبعد العديد من العمليات ، كان يعتقد أن المريض "شُفي". لكن الآمال لم تتحقق. عاد المرض.

يد مثل جذور الشجرة

في العام الماضي ، تمكن الأطباء في بنغلاديش من تحرير فتاة تعاني من ما يسمى "متلازمة بومان" من نموها.

قبل أسابيع ، تمكن الأطباء في مستشفى جامعة دكا (عاصمة بنغلاديش) من إزالة النمو الشبيه باللحاء على أيدي وأقدام أبو الباجندر ، الذي يعاني أيضًا من هذا المرض الجلدي النادر.

أطلق الأطباء سراح سائق العربة السابق في ذلك الوقت في علاج معقد ولكن مجاني لما مجموعه خمسة كيلوغرامات من الأنسجة غير الضرورية. استغرق الأمر 24 عملية.

الآن ، في عملية أخرى ، يجب إزالة الثآليل التي كانت تنمو على يديه. وقد لا تبقى على هذا النحو:

وقال رجل الاسرة لوكالة فرانس برس "اخاف من عمليات اخرى". "لا أعتقد أن يدي وقدمي ستكون بخير."

لا يوجد حاليا علاج نهائي

كما اعترف الأطباء المعالجون بأنهم كانوا سعداء في وقت مبكر جدًا: "اعتقدنا أننا حققنا ذلك. قال الجراح سامانتا لال سين: "من الواضح أننا بحاجة إلى مزيد من الوقت لهذا المريض".

المرض الجلدي النادر والمسبب وراثيا Epidermodysplasia verruciformis ، الذي يعاني منه المريض ، يرتبط بزيادة قابلية الإصابة بفيروس الورم الحليمي البشري (HPV).

وفقًا لتقرير من بوابة العلوم الحية ، لا يوجد حاليًا علاج نهائي لخلل التنسج الجلدي الظهري.

بالإضافة إلى الجراحة ، يمكن أن يشمل العلاج أيضًا الأدوية التي تُستخدم أحيانًا لعلاج الأمراض الجلدية.

ومع ذلك ، على الرغم من وجود بعض خيارات العلاج ، "لا يبدو أن أيًا منها علاجي ، وعادة ما تتكرر الآفات بعد توقف العلاج".

لم يتحقق الأمل

عاش أبو البندر في غرفة صغيرة في المستشفى في دكا مع زوجته وابنته البالغة من العمر أربع سنوات.

كانت الأسرة تنوي العودة إلى قريتهم بعد أن تلتئم الجروح. ولكن ربما لن يأتي شيء منه في الوقت الحالي.

"كنت قلقة للغاية بشأن تربية ابنتي. قال المريض بعد الجراحة العام الماضي: "آمل ألا تعود اللعنة". ولكن من الواضح أن الأمل لم يتحقق. (ميلادي)

معلومات المؤلف والمصدر


فيديو: مرض جلدي نادر ينتشر في قرية برازيلية (شهر نوفمبر 2021).